• Sabine Ypenga: - Voor veel mensen is het donorschap een ver-van-mijn-bed-show. -

    Theo Annes 06 53328812

'Ik wil weer de zee in rennen'

HEERHUGOWAARD Wanneer je hart het langzaam maar zeker opgeeft door een zeldzame eiwitmutatie, wat doe je dan? Sabine Ypenga uit Heerhugowaard (45) wanhoopt niet en is ondanks haar fysieke beperking een life-coachpraktijk aan huis begonnen. In afwachting van een donorhart. "Ik weet zeker dat er een toekomst is."

Door Rik Werner

Hele volksstammen hebben er ongetwijfeld nog nooit van gehoord. PLN cardiomyopathie is een zeldzame en vooral in ons land voorkomende hartaandoening. In het geval van Sabine Ypenga leidt PLN tot een ernstige verzwakking van de hartkamers. Een harttransplantatie is in veel gevallen onontkoombaar. "Het is een bijzonder verhaal", vertelt Sabine terwijl haar partner Xander de koffie inschenkt aan de hoge eettafel. Een klein hondje drentelt vrolijk kwispelend door de woonkamer. "De ziekte is eigenlijk pas een jaar of zeven tot acht bekend. Onderzoek heeft uitgewezen dat alle patiënten met PLN een gemeenschappelijke voorouder hebben en dus eigenlijk familie van elkaar zijn. Die mutatie zou ongeveer 600 jaar geleden in Noord-Nederland voor het eerst zijn ontstaan. Er zijn dus relatief veel dragers van het gen in Friesland, Groningen en in de kop van Noord-Holland." Het is niet niks. Sabine heeft in de loop der jaren ervaren hoe de een na de ander in de familie door hartproblemen werd getroffen. "We hadden aanvankelijk geen idee hoe het zat, we weten pas sinds enkele jaren dat we het PLN-gen bij ons dragen. Ypenga, inderdaad, een Friese naam. Wij zijn dus een van die families uit Noord-Nederland met die bewuste mutatie."

In 1992 wordt Sabine op 18-jarige leeftijd voor het eerst met hartfalen geconfronteerd. Niet bij haarzelf, maar bij haar vader. "Mijn vader was destijds 44 jaar toen hij, als eerste Heerhugowaarder, zijn harttransplantatie in Utrecht onderging. Een succesvolle transplantatie, gelukkig wel. Hij is nog steeds onder ons. Op dat moment was niet duidelijk dat het om PLN ging. Dat kwam pas veel later." Omdat meer familieleden met hartkwalen kampen – PLN zoals we nu weten – laat Sabine in 2002 voor alle zekerheid een hartfilmpje maken. "Dat was afwijkend. Maar het hart functioneerde verder goed. Er waren geen redenen tot zorg."

ONGEMAKKEN In 2015 slaat PLN ineens in alle hevigheid toe bij de Heerhugowaardse, net op het moment dat ze haar leven helemaal op de rit heeft. "Ik was erg gelukkig met mijn werk als zelfstandige in de kraamzorg en met Xander kwam er een nieuwe liefde in mijn leven. Ik zat goed in mijn vel." Xander kijkt van achter zijn laptop even op. "We hebben precies een half jaar zorgeloosheid gekend." Sabine kampt plotseling met allerlei fysieke ongemakken. "Ik kreeg heftige hoestklachten en ik kwam bijna geen trap meer op. Ik was helemaal buiten adem. Lastig als je in de kraamzorg werkt." Een vliegvakantie naar New York die rust en herstel zou moeten bieden pakt verkeerd uit. "Ik kon geen stap verzetten, at bovendien nauwelijks." Eenmaal terug in Nederland komt Sabine, zoals ze het zelf noemt, in de molen terecht. "Ik belandde eerst in het Alkmaarse ziekenhuis, maar werd al snel doorgestuurd naar het UMC Utrecht waar ook mijn vader onder behandeling is voor zijn hart."

INWENDIGE WAAKHONDJE Sabine krijgt onder haar linker schouderblad een zogenoemde ICD aangebracht, een kastje dat de eigenschappen van een defibrillator en pacemaker verenigt. "Ik noem het mijn inwendige waakhondje", lacht Sabine. "Het houdt mijn hartritme in de gaten en stuurt het zo nodig bij." Maar al snel blijkt dat ze aan dat waakhondje niet voldoende heeft. "Bij een volgende ingreep kreeg ik een pomp in mijn linker hartkamer geschroefd, die in feite de werking van de linker hartkamer overneemt. Die is verbonden met een apparaat, een steunhart, dat ik dag en nacht in een schoudertasje bij mij moet dragen, twentyfour seven." Het apparaat is levensreddend, maar maakt een normaal leven tot een uitdaging. "Ik ben het ding eigenlijk spuugzat", erkent ze ruiterlijk. "Ik kan niet meer in bad, kan ook niet meer zwemmen. Het is best wel een belasting. Bovendien moeten de batterijen om de acht uur worden verwisseld. Een ding is zeker: dit apparaat mag er niet mee ophouden…" Het rondpompen van het bloed in Sabines lichaam wordt dus feitelijk buiten haar lichaam aangestuurd. "Ik heb dus ook geen polsslag meer. En dat is best wel gek eigenlijk." In 2018 ontstaan er complicaties, wanneer littekenweefsel onverhoopt de werking van het apparaat verstoort, omdat een doorgang wordt verstopt. Een tweede open-hart-operatie is noodzakelijk. Het kost haar maanden om er weer enigszins bovenop te komen.

TEST De ziekte van Sabine heeft een behoorlijke impact op het gezin. "Ik heb drie kinderen. Een dochter van 24 die op zichzelf woont, een zoon van 18 en een dochter van 16. De jongste twee, pubers nog, wonen thuis en die hebben het er soms best moeilijk mee. Ze hebben hun moeder ziek zien worden en bovendien hebben zij ook vijftig procent kans op het PLN-gen. Ze staan onder controle bij een cardioloog en uiteindelijk mogen ze zelf beslissen of ze getest willen worden op het gen." Sabine zegt zich best voor te kunnen stellen dat haar kinderen een dergelijke test voor zich uit schuiven. "Onze dochter van 24 wil er al helemaal niets van weten. Het is heel simpel, als je niet weet dat je het hebt, hoef je ook de last niet al die jaren bij je te dragen. Aan de andere kant: als je het weet, kun je er naar handelen." Ze wijst in dat kader op een tante die met het PLN gen onder de leden moeiteloos 87 jaar is geworden. "Mijn vader en ik, en twee nichten, zijn behept met de zwaarste vorm. Waarom de een wel en de ander niet? Dat is helaas niet bekend."

Inmiddels begint ook de rechter hartkamer van Sabines hart minder krachtig bloed rond te pompen. "Het gaat achteruit. Dus ja, ik heb mijn hoop gevestigd op een donorhart. Ik sta sinds twee jaar op de wachtlijst voor harttransplantatie. Maar ik sta niet te boek als urgent, dan moet de situatie direct levensbedreigend zijn." Sabine is vanzelfsprekend erg content met de nieuwe donorwet die in 2020 van kracht wordt, waarbij iedere Nederlander in beginsel orgaandonor is, tenzij hij of zij expliciet aangeeft dit niet te willen. "Het zou er toe bij kunnen dragen dat ik sneller een donorhart krijg", hoopt ze vurig. "Normaal gesproken bedraagt de wachttijd drie tot vier jaar en zou ik pas in 2021 aan de beurt zijn." Xander vult aan: "Kijk maar eens naar België of Spanje, waar een soortgelijke wet al veel langer bestaat. Daar zijn de wachttijden aanmerkelijk korter. Dat biedt goede hoop." Sabine zegt vooral te hopen dat mensen een bewuste keuze maken. "Een 'nee' is ook een keuze en die respecteer ik. Wat ik graag zie is dat iedereen zich ervan bewust is. Voor veel mensen is het een ver-van-mijn-bed show. Ik merk in onze vriendenkring dat veel mensen nu heel bewust een donorcodicil hebben ingevuld."

Afscheid

Hoewel het leven van Sabine in de voorbije vier jaar volledig overhoop is gegooid, zit de Heerhugowaardse bepaald niet bij de pakken neer. "Ik heb natuurlijk afscheid moeten nemen van mijn bedrijf in de kraamzorg, waarmee ik al sinds 2000 actief was. Ik zat eventjes in een soort rouwproces, zo van: wat nu? Ik ben gaan schilderen en daar haal ik veel voldoening uit. Verder heb ik mij omgeschoold tot life-coach. Vanuit mijn praktijk aan huis, www.hoycoaching.nl, ondersteun ik mensen die vastlopen in het leven. Ik weet als geen ander hoe het is om te gaan met tegenslagen en deze om te buigen in iets positiefs. Ik put hier eveneens veel voldoening uit."

Sabine zegt geen twijfels te kennen: het gaat uiteindelijk allemaal goed komen. "Ik weet zeker dat er een toekomst is. We doorstaan dit niet voor niets. Ik houd mij vast aan mijn vader en mijn twee nichten, die het allemaal naar omstandigheden goed maken met een donorhart. Natuurlijk, je zit levenslang aan de medicatie en je kunt er niet zomaar op los leven. Maar je kunt wel weer een gewoon leven opbouwen. Xander en ik zien er naar uit om de verloren tijd straks in de gaan halen. Ik heb ook bepaald geen angst voor een harttransplantatie, ik zie er juist enorm naar uit. Ik wil straks weer gewoon die zee in kunnen rennen!"